alzheimer demencia

Hoy se conmemora el Día Mundial del Alzheimer con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la demencia. Todavía, esta enfermedad neurodegenerativa, sigue siendo una gran desconocida para la ciencia, pero también para muchas personas que, a lo largo de su vida, convivirán directa o indirectamente con la demencia.

Por lo general, se conocen más aspectos negativos que positivos del Alzheimer y otras demencias y, por ello, hoy hablamos de los valiosos aprendizajes que nos regalan las personas con Alzheimer.

Si conoces a alguien que tiene la enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, demencia con cuerpos de Lewy u otro tipo de demencia, sabrás que estas afecciones conllevan muchos desafíos. Los síntomas como pérdida de memoria, dificultad para encontrar palabras, desorientación, síntomas conductuales y psicológicos y confusión son difíciles, tanto para la persona que los experimenta como para sus seres queridos y cuidadores.

Sin embargo, además de la dificultad que traen estos desafíos, también nos recuerdan las verdades importantes que, a menudo, olvidamos en nuestras vidas llenas de prisa. Lo cierto es que si estamos dispuestos a escuchar y mirar, podemos aprender muchas cosas de nuestros seres queridos que tienen demencia. Estas experiencias pueden servir como regalos para todos nosotros, ya que ayudan a enriquecer nuestras vidas.


Los sentimientos suelen ser más importantes que los hechos

¿Alguna vez te has preguntado si realmente importa lo que haces? En medio de los desafíos de ser un cuidador, puede ser fácil quedarse sin tiempo mientras intentamos equilibrar nuestras diversas obligaciones. En esos momentos, puedes cuestionar el valor de pasar tiempo con una persona que posiblemente olvide que estuviste allí momentos después.

Sin embargo, la investigación dice que, aunque una visita a una persona con demencia puede olvidarse rápidamente, los sentimientos positivos que creaste con tu visita permanecerán mucho más allá del recuerdo específico de la misma. Además, pasar tiempo con ella, también será beneficioso para ti.

Lo cierto es que prestar atención y tener cuidado con los sentimientos de todas las personas (tengan demencia o no) es importante ya que muy a menudo recordarán cómo les hicimos sentir, por encima de lo que dijimos o hicimos. Al igual que en las personas con demencia, este suele ser el caso, ya sea una experiencia positiva o negativa. La información proporcionada o el intercambio verbal que tuvimos con ellos podría disminuir, pero la forma en que los hicimos sentir, a menudo, tiene un impacto duradero.


Las acciones son más efectivas que las palabras

A veces, la comunicación en la demencia requiere más acciones y menos palabras. Por ejemplo, si estás tratando de ayudar a alguien a realizar sus actividades de la vida diaria, como cepillarse los dientes, podrías tener más éxito si hablas menos y te centras en ofrecer apoyos visuales. Por ejemplo, demuestra cómo cepillarse los dientes cogiendo el cepillo, poniéndole dentífrico y cepillando tus dientes. Esto puede servir como modelo a seguir para tu ser querido al recordarle los pasos que debe seguir para realizar la tarea.

Lo cierto es que en gran parte de la vida, es lo que hacemos lo que tiene más peso que lo que decimos. Podemos hablar bien, pero la prueba está en nuestras acciones. Si nuestras palabras y acciones no encajan entre sí, nuestras acciones pesarán más que nuestras palabras y se comunicarán más alto que lo que decimos, de ahí que la comunicación no verbal sea tan importante cuando hablamos con una persona con Alzheimer.

El contacto físico apropiado es beneficioso

Cuando apoyamos a una persona con demencia, es importante recordar que podría beneficiarse del contacto físico que no está relacionado con intentar hacer algo por ella. En otras palabras, coge su mano, cepilla su cabello (si lo encuentra como algo reconfortante) y dale un abrazo. No permitas que todo se trate  únicamente de finalizar la tarea en cuestión.

La mayoría de nosotros se beneficiaría de más de contacto físico apropiado por parte de los demás. Esto comunica que somos amados, cuidados y atesorados por quienes nos rodean. Un abrazo o una palmada en el hombro pueden contribuir en gran medida a transmitir valor, alentar a alguien o simplemente alegrar nuestro día. Los beneficios del contacto humano no solo se aplican a las personas con demencia, sino a todos nosotros.

La música es poderosa

Usar música en la demencia puede tener efectos poderosos. Los recuerdos y la nostalgia pueden fluir rápidamente al escuchar una canción favorita del pasado. La persona con Alzheimer puede comenzar a cantar y recordar cada palabra, incluso si en una conversación, tiene dificultades para encontrar suficientes palabras para formar una oración. La música también puede servir como una gran distracción, permitiéndote ayudarle más fácilmente a vestirse por la mañana, por ejemplo. La música también puede hacer que una persona retraída se anime y comience a llevar el ritmo con el pie .

La música tiene poder increíble para muchos de nosotros. Puedes mandarle una canción a un amigo para recordarle que estás pensando en él o escuchar música que te levante el ánimo o poner música de fondo para tu momento de meditación. Es posible que escuches una canción de hace años que te transporta a ese momento de tu vida. La belleza de la música puede impulsarnos a bailar, llorar, amar, dudar y creer, y algunas veces, escuchar nuestros sentimientos expresados ​​en una canción puede comenzar a curarnos cuando la vida es difícil. Esto también es un rasgo que compartimos con quienes viven con un diagnóstico de demencia.

Vive en el presente

La demencia hace que uno se concentre en el día a día, como dice el Mindfulness, en estar aquí y ahora. Debido al deterioro de la memoria en la demencia, es posible que la persona no pueda recordar los nombres de los miembros de la familia o ciertos eventos o personas. Tanto los recuerdos a corto plazo, como lo que desayunaron, como los recuerdos a largo plazo, por ejemplo, el nombre de la escuela a la que asistieron hace 50 años, se ven afectados por la demencia.

Mirar hacia el futuro también es difícil para quienes viven con demencia. Las cosas que aún no han sucedido son de naturaleza abstracta, por lo que el enfoque general se centra en el momento presente.

Sería prudente que todos siguiéramos el ejemplo de las personas con demencia al dedicar más tiempo y energía a vivir en el presente, en lugar de quedarnos estancados en los lamentos o el dolor del pasado o preocuparnos por lo que sucederá en el futuro… Claramente, hay momentos en los que necesitamos procesar eventos o problemas para poder avanzar en la vida de una manera saludable, y planificar con anticipación es importante. Sin embargo, debemos guardarnos de perdernos el regalo de despertar esta mañana y vivir, hoy.

Pedir ayuda es prudente

¿Alguna vez has escuchado a una persona con demencia pedir ayuda? A veces, puede parecer que la persona con demencia se atasca al llamar a los demás, pero a menudo es mejor que observar a quienes necesitan ayuda y son demasiado orgullosos o no tienen la posibilidad de pedirla.

Si bien la independencia y el aislamiento son típicos de nuestra sociedad, no solo aquellos que luchan con la pérdida de memoria necesitan ayuda. Todos nos necesitamos unos a otros y, a veces, tenemos que aprender a pedir ayuda. Un sentido de comunidad y trabajo en equipo es importante, y dejar nuestro orgullo pidiendo ayuda puede fomentar relaciones interdependientes que son transparentes y genuinas.

¿Por qué preocuparse por las pequeñas cosas?

Si una persona con demencia está teniendo un día difícil y muestra algunos comportamientos desafiantes, sabemos que a veces necesita algo de tiempo y espacio extra, y comenzamos a dejar de lado nuestras expectativas y nuestro deseo de controlar las cosas que realmente no importan.  Por ejemplo, ¿es realmente tan importante que quieran comer el postre primero o que usen calcetines que no combinen? Simplemente no importa, y el día transcurrirá mucho mejor después de que ajustemos nuestra perspectiva.

A menudo nos enfadamos demasiado por cosas que, en realidad, no importan a largo plazo. A veces, es muy fácil perder la perspectiva de lo que realmente es importante. Todos haríamos bien en emplear la misma estrategia de soltar que podríamos usar en la demencia recordándonos respirar, soltar y volver a poner las cosas en perspectiva.

Los niños son una buena medicina

Si alguna vez has estado en una residencia de personas mayores o en un centro de vida asistida, ¿te fijaste en lo que sucedió cuando atravesó la puerta un niño pequeño?  Sabes a qué me refiero. El día puede avanzar tranquilamente y una persona mayor con demencia se está quedando dormida en su silla de ruedas después de jugar al bingo. De repente, escucha los sonidos de las risitas de los hijos de una familia que los visita y todos comienzan a prestar atención. El residente que duerme se despierta y su compañera que está luchando contra la depresión comienza a sonreír y a hablar con el niño de dos años que corre por la habitación.

La investigación sobre programas intergeneracionales demuestra que tanto los niños como las personas mayores pueden beneficiarse de estas interacciones. Las relaciones que se desarrollan entre generaciones pueden incrementar la actividad cognitiva y mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de las personas mayores, especialmente de las personas con demencia.

A veces estamos demasiado ocupados para prestar atención a los niños que nos rodean. Si bien los maestros y los padres aclararán que no todo el monte es orégano cuando los niños están cerca, también nos dirán que pasar tiempo con los niños enriquece tu vida. No esperes hasta tener demencia para notar la alegría de los niños.

La enfermedad no es la persona

Una cosa que las personas que viven con demencia quieren que recordemos sobre ellas es que su enfermedad no es su identidad. Esto se transmite especialmente en nuestro idioma, en la forma en que hablamos y escribimos. Los defensores de la demencia a menudo tratamos de recordar que en lugar de usar el término “el paciente demente”, podemos usar las palabras “la persona que vive con demencia” para transmitir el hecho de que la persona es primaria, no el diagnóstico de demencia. Esto puede reducir el estigma asociado a la enfermedad.

Debemos saber y recordar que no existen personas insignificantes, y un diagnóstico, enfermedad o discapacidad no rebaja el valor de una persona.  La próxima vez que identifiques a alguien por su diagnóstico (por ejemplo, “el paciente con cáncer”) haz una pausa mental y recuerda que es, ante todo, un individuo con un valor único. Las personas que nos rodean no son “menos que” solo porque son diferentes, nacieron con una discapacidad o se les diagnosticó una enfermedad. De hecho, del mismo modo que la persona que vive con demencia, puede ser capaz de enseñarnos varias verdades que cambiarán nuestra perspectiva y enriquecerán nuestras vidas.

Si has llegado hasta aquí, te habrás dado cuenta de que en medio de los desafíos que enfrentan las personas con demencia, nos ofrecen conmovedores recordatorios de verdades que, los que no tenemos demencia, a menudo olvidamos.

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